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#linsuperabileèimperfetto #piedialcielo 

 

Ho 32 anni e vivo in provincia di Treviso. Tutto ha inizio il 10 settembre del 1986 o meglio 9 mesi prima, ma per me inizia quel giorno. Mia madre era già ricoverata, nella prima mattinata decido di venire al mondo, mio papà non fa in tempo ad arrivare in ospedale che io ero già nata. Da lì inizia una nuova vita e una nuova #sfida chiamata #acondroplasia, questa la diagnosi già conosciuta fin dal 7° mese di gravidanza: domande, perplessità, dubbi, ma anche tanta accoglienza e tanto amore che mi attendono a casa con una sorella maggiore. Tutto prosegue, più o meno nella norma, tra accertamenti, visite, problematiche varie come otiti, asma, bronchiti, ripetute durante la mia infanzia, ma non si molla un attimo. Proseguo con la scuola materna, la scuola elementare modificando la sedia secondo le esigenze di crescita e per avere un appoggio con i piedi. Con i #piedialcielo, quando sono seduta, non tocco mai a terra cosicché i sogni non vengano mai calpestati, ma restino sempre pronti ad essere esauditi. Dalle elementari alle superiori sono anni difficili perché i dolori si fanno intensi e le #difficoltà a #camminare sono tante. Si era paventata l’idea di un intervento di allungamento arti, ma non si era certi dell’efficacia, della durata e delle conseguenze. Siamo quindi andati alla ricerca di un’alternativa per una cura e la troviamo in Croazia dove andiamo alla vigilia di Natale del 2000. Da quel momento per 5 anni sacrifichiamo le vacanze di Natale e Pasqua per potermi curare.  Dopo 8 anni dalla mia nascita arriva una seconda sorella: a mano a mano che cresce mi supera in altezza, e da lì iniziano per me le prime domande esistenziali: “Perché lei cresce ed io no? Perché tutti sono alti ed io resto cosi bassa? Ho sempre provato a trovare una risposta nel cartone ‘Biancaneve e i sette nani’, ma quello è solo un cartone, la mia vita era ed è ben altro che un cartone animato. Sì, vengo #etichettata come #nana perché questo porta la #patologia, ma non sono questo. Io #sono #Agnese, una persona che vive, respira, si muove, come tutti gli altri con un punto #differente di #visuale e di visione. Posso trarre da ciò una cosa positiva, tutti si ricordano di me perché, se i casi sono 1 ogni 20.000 nati, io sono una ogni 20.000 persone, quindi è facile ricordarsi di me.  Il percorso scolastico si conclude con alti e bassi aprendo la strada al mondo del lavoro, un mondo che conteneva insidie non piacevoli, porte chiuse, parole difficili da accettare. Dopo una lunga ricerca trovo un posticino in una grande azienda ed ora, dopo 12 anni, sono ancora lì nel mondo del lavoro tra i grandi in altezza perché è questo quello che si vede per prima cosa …. ma non si molla e ci si crede fino in fondo. 

Dai 7 anni vado in piscina con tutti i medici e gli ortopedici dicono che il nuoto faccia bene. Dopo una prima esperienza in acqua bassa, vengo trasferita in acqua alta. A me non piace e lascio la tavoletta in mano all’istruttore e me ne vado, ma poi ci torno: l’acqua non fa sentire il dolore e la fatica e diventa mia. Con il passare degli anni diminuisce la capacità di camminare, arrivano le prime ardue sentenze, la colonna vertebrale è piuttosto in difficoltà, arrivo a fare non più di 12 passi e nemmeno ciò che mi basta per entrare in piano vasca. Così riparte la ricerca per una soluzione, riesco a trovare un chirurgo che alle porte della pensione decide di operarmi, 80 giorni di tutori, 4 mesi tra ospedale e riabilitazione. Torno in piedi, ricomincio a camminare, torno in piscina e continuo a fare fisioterapia fin quando un giorno il mio fisioterapista mi dice: “Dovresti iniziare a fare #atletica per tonificare i muscoli”. Col tempo sinceramente speravo se ne fosse anche dimenticato, ma proprio in quel momento mi presenta quella che attualmente è la mia allenatrice e inizia la #grande #avventura. Inizio a muovere i primi passi in quella #pista dal colore rosso vivace, come le esperienze che si prospettano. Mi ritrovo in un #nuovo #mondo, passano pochi mesi e inizio con le prime gare e ritrovo nell’atletica una seconda grande #famiglia. Mi alleno tre volte a settimana e, per non lasciare la mia più grande passione, aggiungo anche un allenamento in piscina. Prima il mio sguardo era rivolto verso il basso, mi guardavo spesso i piedi o non andavo di certo a guardare oltre la mia soglia dei 130 cm. Ora posso dire di aver cominciato a #puntare in #alto e a guardare oltre. Come il #peso e il #disco che per andare lontani devono volare alto, anche il mio sguardo punta in alto, così da riuscire a oltrepassare quei limiti che ancora ora la società impone ma la #disabilità, la #diversità che mi distingue dagli altri non è un limite ma può essere una #ricchezza da condividere con chi riesce a comprendere che la vita è sempre e solo un #dono meraviglioso. 

#Agnese Cammina Ovunque Nessun Disco Resta Ogni Peso Lancia Assieme Sconfitta In Armonia 

 

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